Peťulka je ove godine proslavio 4. rođendan. Prošle godine liječnici su mu dijagnosticirali Duchennovu mišićnu distrofiju (DMD). Ova je bolest vrlo progresivna i neizlječiva. U biti njegovo tijelo ne može stvoriti protein distrofin, bez kojeg mišići ne mogu funkcionirati. Izgledi za budućnost uopće nisu povoljni za Peťulku. Prema liječnicima, u vrijeme polaska u školu sjedit će u invalidskim kolicima. S vremenom će ga ta bolest lišiti hodanja, svakog pokreta (trebat će mu dvadesetčetverosatna njega), a naposljetku i daha i otkucaja srca. Ova bolest utječe i na razvoj mozga. Péťa ne govori, a pojavljuju se i znakovi poremećaja iz spektra autizma.
U ovom trenutku bolest ga „samo” blago utječe na hod i komunikaciju. Spotiče se, uz stepenice hoda uz oslonac na drugu nogu, teže ustaje s poda, brže se umara, zbog čega često koristimo zdravstvena kolica. Redovito posjećujemo fizioterapeuta i kliničkog logopeda, idemo na hipoterapiju, sve po preporuci specijalističkih liječnika, u nastojanju da Peťulkinoj budućnosti poboljšamo kvalitetu. Péťa uglavnom komunicira pokazivanjem i brbljanjem. Ako nešto treba, pokaže na to. Ponekad već uspijemo i bez pokazivanja, kada mi barem može izgovoriti određenu riječ na svom „jeziku”.
Moji je prioritet osigurati sigurno kućno okruženje za sina. Cijeli stan mora proći rekonstrukciju kako bi postao stan bez barijera. Zamjena podova (zbog opterećenja invalidskih kolica), uklanjanje pragova, proširenje dovratnika, prilagodba kuhinje, ali prije svega prilagodba toaleta i kupaonice. Za mene kao samohranu majku to je ogroman trošak, zato se trudim prikupiti financijska sredstva i tako se pripremiti na neizbježno.
Napiš komentar
Ovo je web-mjesto zaštićeno sustavom hCaptcha, čija pravila zaštite privatnosti i uvjeti pružanja usluge vrijede.